Aujourd’hui, je fête avec beaucoup d'émotions, d'humilité et de gratitude le troisième anniversaire de ma greffe de foie… !! 3 ans déjà… Je me souviens comme si c’était hier de cette dernière semaine avant que ce précieux foie arrive… J’étais si fatiguée, si perdue intérieurement par rapport à ma propre vie et à son avenir plus qu’incertain, mais en même temps j’étais si sereine face à cette mort que je sentais imminente… Si le foie n’était pas arrivé en ce 8^e jour du mois de mai 2010, je ne serais plus là pour vous écrire ces lignes… Les médecins ne me donnaient guère plus d’une semaine à vivre à ce moment…  Est-ce que je réalise pleinement avoir passé si près ?  À vrai dire, je ne crois pas le réaliser pleinement, même encore aujourd'hui…  J’imagine qu’il est normal, habituel, d’avoir de la difficulté à concevoir pleinement sa propre finitude…  Mais aie-je été en mesure, chaque jour depuis, d’apprécier cette seconde chance que la vie m’a offerte… ? Ma réponse va peut-être vous sembler d’abord étrange et négative… Si c’est le cas, il est important de me lire jusqu’au bout… hihi !  

Je me souviens au cours des dernières années avoir dit à mes proches… "C’est bien beau la vie, mais pas à quel prix et dans quelle condition… !". Qu’on me comprenne bien, je suis une personne qui adore la vie en général, qui mord dedans à pleines dents quand je le peux (et le veux!!) et qui est protectrice au maximum de tout ce qui existe, est vivant, etc.  Par contre, pour être parfaitement honnête, il m’est arrivé certaines journées lors de ces trois dernières années où je traversais des périodes encore difficiles côté santé, de me poser la question à savoir si j’avais encore le goût, la force et l’énergie de poursuivre le combat ou s’il était acceptable à ce moment-ci, enfin, de tout arrêter et de me reposer…  J’ai eu le goût d’abandonner, ooooh que oui !!!  J’ai dont voulu par moments que ces souffrances, non seulement physiques, mais aussi psychologiques, cessent enfin…  Certaines journées j’aurais voulu n’être qu’une âme qui virevolte au gré du vent, une âme libre de ce corps parfois si lourd et encombrant pour pouvoir aller visiter les nuages, les étoiles, les planètes… J’en ai rêvé de tout laisser tomber… De cesser de manger parce que par moments c’était devenu si difficile, de cesser mes traitements et toutes ces pilules parce que j’en avais assez de voir mon état se détériorer malgré mes efforts, de cesser mes exercices de réhabilitation parce que mes douleurs me rappelaient combien j’étais en vie… ooh oui je l’étais en vie, mais était-ce cette vie post-greffe que j’imaginais ?  Non, pas eactement... hihi !!  Je me rappelle d'ailleurs que pendant cette attente d’un nouveau foie, je croyais qu’aussitôt greffée, je gambaderais avec mon chien dans les parcs… !!  Je croyais être suffisamment en forme pour pouvoir courir à nouveau, nager, danser, chanter, voyager… !!  Tout serait possible après la greffe !   Or, il en aura été autrement et c’est correct aussi parce que j’ai appris et j’apprends toujours beaucoup de ces défis…  Mais aujourd’hui je réalise que ça a été une sacrée chance que j’aie eu cette image irréaliste de moi après la greffe parce que ça m’a permis de supporter le chemin pour m’y rendre en ayant l’espoir et le rêve d’une vie meilleure… !

Oooh oui, mes proches savent que j’ai eu envie par moments de laisser la maladie gagner, mais je n’aurais jamais posé volontairement de gestes irréparables…  C’est important pour moi de souligner ce point… Non pas parce que je juge négativement les personnes qui en arrivent à faire ce choix, ooh non, c’est la dernière chose dont ils ont besoin de se faire juger… J’ai énormément de compassion pour la souffrance des gens.  Je pense que lorsque ces idées nous traversent l’esprit, nous devons avoir l’humilité d’aller chercher de l’aide, de lire sur le sujet, de réaliser que nous ne sommes pas seuls à souffrir ainsi…  La raison pour laquelle je n’ai pas fait ce choix est plutôt simple, je crois et sens profondément en moi qu’une âme qui souffre souffrira encore même si le corps physique rend les armes…  J’ai toujours sentie profondément en moi que la seule solution à nos souffrances résidait dans la paix intérieure, une paix sincère, consciente et lucide de ce qu’est la vie et ce qu’elle implique, de beau et de moins beau, d’ombres mais aussi et surtout de lumière.  Je suis loin d’avoir toujours été capable de trouver cette paix par moi-même, i.e. sans la chercher à l’extérieur maintes et maintes fois, mais, même si ce n’est pas toujours facile de la trouver, je suis convaincue qu’on la trouve réellement qu'en soi... ici-bas, comme là-haut…

Un an et demi après la greffe, une nuit alors que j’étais hospitalisée, je me souviens avoir écrit sur mon iPhone une liste d’éléments divisés en deux colonnes, l’une intitulée "Raisons de vivre" et l’autre "Raisons de mourir, d’abandonner".  Vous aurez devinez qu’avec la maladie, la seconde colonne n’a pas été trop longue à remplir hihi !!  Mais, le fait d’écrire et de prendre conscience des items que j’ai inscrits dans la première colonne a semé un espoir et un nouveau regain en moi qui m’a fait du bien…  Les items de cette colonne étaient très simples, mais oh combien puissants…  Passer une nuit à regarder les étoiles, m’asseoir aux abords d’un ruisseau et écouter les bruits de la nature, observer des animaux dans leur état sauvage, regarder des chiens jouer ensemble, me promener en forêt et me sentir uni à tout ce qui m’entoure, revivre l’amour avec un garçon que j’aime, oh oui, aimer, aimer, aimer, être moi-même amoureuse et être aimée en retour, apprendre sur tout (j’avais noté en particulier apprendre sur les gens, la vie, nos origines, la philosophie, la psycho, notre univers, la physique quantique, l’histoire…), dessiner, faire du mixed-media, colorier, écouter de la musique ou des séries relaxe dans mon appart, passer du temps en famille, jouer avec mes neveux et nièces d'amour, souper et rire entre amis, rire, ah ça oui, rire, rire, rire de tout et de rien… je le faisais moins à cette époque…   Revivre un jour le sentiment d’utilité et de valorisation que le fait de donner des conférences, écrire sur mon blog (et surtout lire vos commentaires bien honnêtement…!), faire des chroniques dans les médias et m’occuper de la clinique me procure…   

Or, je constate que j’ai la chance de pouvoir tranquillement revivre ces items de la colonne 1 que j’avais pris le temps de noter à cette époque… !!  Je suis chanceuse, je le sens, je l’apprécie ce soir en vous écrivant ces mots…  Avant de vous écrire, je l’avais encore oublié… C’est tellement important de s’arrêter, de regarder ce que nous avons accompli, ce que nous aimons de notre vie et vers quoi on aspire… !  Prenez le temps de faire cet exercice de réflexion parce que, chacun à notre façon, nous prenons, chaque jour, la décision de poursuivre nos rêves ou de les abandonner petit à petit… est-ce votre cas ?

Ce soir je pense particulièrement à mon ami Charles qui a été greffé une semaine jour pour jour après moi, il y a de ça 3 ans… Charles n’a pas eu la même chance que moi, il est décédé quelques mois après sa greffe.  Charles était un jeune homme plein de vie, de passions et d’amour et il donnerait cher pour être à ma place présentement, pour pouvoir vous écrire, donner de ses nouvelles, profiter de ces belles journées de printemps avec sa copine et son petit enfant…  Il m’arrive souvent de penser à toi Charles, je te parle, j’espère que tu m’entends… Les jours où j’ai eu envie de tout abandonner, il m’est arrivé de penser à toi et de tenter de vivre cette journée pour toi, à travers ta belle énergie et ton courage.  Ce changement de perception m’aide à chaque fois, me redonne de la force et de la gratitude face au cadeau d’être toujours là… Merci beaucoup Charlot pour ces élans de vie… tu es encore utile toi là-haut tu sais… !!  RIP xxxx

Je vous souhaite d’apprécier d’être, tout comme moi, en vie ce soir, peu importe votre situation actuelle… !  Comme ma mère me dit souvent… "tout passe et tant que la vie est là, l’espoir y est aussi…" !! Merci maman pour ta si belle et grande sagesse…. Tu es l’une de ces lumières dans ma vie dont j’ai tant besoin au quotidien… je t’aime…

Bonne fin de journée dans vos coeurs chers amis... merci d'être dans ma vie xxxx  Longue vie à nous =) !!!

Je mijote depuis quelques années sur l'une des causes profondes selon moi de la souffrance humaine particulièrement celle liée au sentiment de solitude. Je parle de solitude intérieure et non pas d'isolement physique parce que des gens, bien qu'entourés d'une famille, d'un conjoint, etc. se sentent malgré tout très seuls. C'est étrange parce que normalement, lorsque je réfléchis et pose des hypothèses sur la vie, j'analyse un fait, une situation du haut de mon mental et de mon puissant intellect (!!), dans l'espoir souvent inconscient de trouver une réponse et un apaisement quelconque à mes nombreux questionnements.   

Or, cette fois-ci j'ai remarqué que c'est pluôt l'inverse, c'est-à-dire que, contrairement à d'habitude, mes réflexions sont apparues suite à un sentiment et à un état d'âme que j'ai commencé à percevoir il y a de ça environ une dizaine d'années. En fait, je me souviens exactement du moment où j'ai pris pleinement conscience de cet état d'être, mais je n'en ai jamais parlé ouvertement, de peur de ne pas être comprise ou encore d'être vue comme une illuminée esothérique, bref, une folle aux yeux de certains hihi !!

Contrairement à ce que j'aurais imaginé pour ce genre de prise de conscience, cet éveil par rapport à mon état d'être n'est pas apparu sur le bord d'une rivière durant une belle méditation (d'ailleurs on dirait que c'est justement dans ces moments que je suis le moins détendue, comme si j'essayais trop de "réussir" ma méditation... je fais tout le contraire de ce qu'ils disent de faire, soit de laisser passer les pensées comme si c'était des petits nuages gris sur un beau ciel bleu et que je dois les accepter ces petits nuages, tout en revenant tranquillement vers mon ciel bleu... Mais on dirait que je tente toujours de méditer les jours où le ciel est pas mal couvert...!).  Et bien, cette prise de conscience s'est plutôt faite alors que je prenais une bière (hihi j'en étais qu'à ma 1ère ne vous inquiètez pas !!) tout doucement avec mon ami dans un pub de Québec.  Alors qu'il était parti à la salle de bain et que je regardais les gens autour de moi, j'ai réalisé que je me sentais étonnamment très proche d'eux, non pas physiquement, mais psychologiquement et affectivement... C'est comme si je les avais toujours connu (alors que je ne reconnaissais aucun visage), comme si je les aimais et les acceptais comme mes amis, comme si j'avais envie de leur parler comme à ma famille, mais que même si je ne leur parlais pas c'était correct aussi... À ce moment ce sentiment n'était pas si étrange pour moi probablement parce qu'il n'était pas nouveau dans mon coeur, mais alors que mon ami est revenu de ses activités secrètes (hihi!!), je lui ai posé s'il ressentait la même chose et il a répondu : "Euuuuh non, pas vraiment !". Hihihi après avoir ri un bon coup, je me suis dit que ce devait être l'ambiance que je ressentais chaleureuse ou mon état de détente et de bonheur en ce moment passé avec lui...   

Ce n'est que quelques temps plus tard que je me suis mise à repenser à ce sentiment et à remarquer mon attitude ouverte et amicale avec tous ceux que je rencontrais par hasard. Étant donné que je DOIS TOUT COMPRENDRE de l'être humain et de la vie, je me suis mise à décortiquer ce sentiment de proximité avec les étrangers et à tenter de voir de où il pouvait bien provenir...  J'ai alors tranquillement pris conscience que c'était comme si je me sentais ironiquement pris "dans le même bateau" que ces gens sur cette planète Terre. Sans y penser, j'avais le sentiment que je partageais beaucoup plus de similitudes que de différences avec mon voisin.  Ni lui, ni moi n'était capable d'expliquer ce que nous faisions ici sur cette planète au beau milieu de nulle part flottant dans un univers tout aussi mystérieux. Je trouvais étrange même, étant donné la fragilité de notre vie commune sur cette petite planète, qu'on se prenne tant au sérieux à jouer nos rôles chacun de notre côté sans jamais se regarder ou rire de tout ça ensemble.  

Plus tard lorsque je me suis intéressée à tout ce qui touche les théories de la physique quantique, l'astronomie et l'origine de l'Univers, la biologie et l'histoire de la vie sur Terre, etc., j'ai un peu compris intellectuellement d'où pouvait provenir ce senti (qui, heureusement, me suit toujours aujourd'hui).  Évidemment je l'avais déjà appris intellectuellement dans mes cours de physique et de chimie, mais je n'avais jamais réalisé avec mon âme et conscience que tout être vivant, des micro-organismes du fond des mers des Caraïbes en passant par la plus petite fourmi de ma cour, l'araignée sur ma galerie, l'écureuil au parc en face de chez moi, le chat de gouttière de ma ruelle (hi hi, avez-vous déjà vu un chat dans une gouttière vous ??), ma petite chienne Maggie qui semble se demander pourquoi j'ai l'air si intéressé par cet étrange objet qu'est mon portable, l'ours polaire sûrement en train d'avoir très chaud cet été, l'arbre d'une forêt amazonienne qui oxygène notre si précieux atmosphère, jusqu'à l'être humain dont je suis, nous provenons tous et chacun des mêmes minuscles éléments (cyanobactéries) à l'origine de la vie sur Terre.  Plus loin encore, je proviens exactement de la même source et de la même "marre" de molécules de matière et d'anti-matière présente au tout début de l'univers il y a 13,7 milliards d'années lors du fameux big bang.  Ceci veut dire que la roche de nos rivières, le bois de nos maisons, le plomb de nos crayons, la glace de nos pôles terrestres, bref, tout ce qui existe, provient exactement de la même et unique source dont chaque être vivant est constituée aujourd'hui.  Ce n'est que grâce à un procédé des plus mystérieux et intelligent, que nul ne peut se vanter avoir découvert à ce jour, que la synergie et la combinaison de ces éléments originels se sont amalgamés pour former la beauté de ce qui nous entoure...

Or, après avoir pris conscience de notre passé si proche et si commun ainsi qu'à notre petitesse, comment peut-on se sentir séparé les uns des autres ?

Suite de ma réflexion (donc de la partie 2) la semaine prochaine...

Merci de votre précieuse attention et merci de m'écrire vos commentaires, ils sont ma motivation première à vous partager ma vision de la vie xxx

Valérie =) 

Je suis une toute nouvelle "twitteuse" et j'aimerais beaucoup qu'on puisse échanger ensemble sur cette plateforme !! Je vous invite donc à vous abonner à mes Tweets, je pourrai alors faire de même avec vous et vous suivre à mon tour !!  Mon nom de "twitteuse" est @valconference.  Je vous y attends...

Enfin, je suis sortie de cette longue hibernation qui a débuté le 26 janvier 2010 !! 

C'est officiellement vendredi dernier le 19 novembre que pris fin cette interminable hospitalisation.  J'ai finalement reçu ce nouveau foie si attendu le samedi 8 mai 2010. Il était temps puisque, selon mes médecins, il ne me restait guère plus que 1 semaine à 2 à vivre. L'opération, qui a duré 5h30, s'est super bien déroulée grâce aux 2 génies de chirurgiens que j'ai eu la chance d'avoir, soit Dr Réal Lapointe et Dr Franck Vandenbroucke-Menu du Centre de transplantation hépatique de l'Hôpital Saint-Luc de Montréal. Ils ont du avoir recours à leur plan B durant la chirurgie, mais, heureusement, celui-ci a fonctionné !!!! 

Inutile de vous dire que la fille était vraiment très très heureuse de retrouver son bel appartement douillet en fin de semaine ! J'avais oublié à quel point il faisait bon vivre seule, i.e. sans coloc qui ronfle à côté (hi hi !), dans un endroit propre et où on peut prendre des douches illimitées !!!!  Youppi !!!!  J'apprécie tellement tout ce confort de nos vies quotidiennes que j'avais pris pour acquis avant d'en être si longtemps privé !! J'espère juste que je conserverai cet état de gratitude au fil du temps...

Je vous écris ce soir pour vous donner des nouvelles rapidement puisque ça fait un bon bout déjà... je pensais à vous régulièrement mais je n'avais pas accès à Internet à l'hôpital et je ne suis sortie que 2 fois pour une nuitée chaque fois alors le temps me manquait...   

Je prends donc le temps de m'installer chez moi, de reprendre tranquillement contact avec la vie "normale" (j'ai déjà quand même recommencé à travailler de chez moi dès lundi ! youppi !!) et je vous écris bientôt pour vous donner plus de détails sur cette grande expérience remplie d'émotions qu'a été ma greffe et le reste...

À bientôt !

Valérie xxx

Je suis tellement contente d'avoir ENFIN la chance de vous écrire pour vous raconter ce qui s'est passé depuis les dernières semaines ! Les événements se sont bousculés et déroulés à la vitesse de la lumière et je n'avais jamais accès à Internet pour partager ce que je vivais avec vous...  Cette après-midi je peux enfin vous écrire grâce à la générosité d'un voisin de département, soit un autre patient que j'ai connu ce matin, qui m'a gentillement offert de me prêter son ordi afin de mettre à jour mon blog !! Je n'aurai pas le temps de vérifier mes courriels ou de lire ma page Facebook, car le plus important pour moi est de vous parler ! Par contre, sachez que je pense à vous à tous les jours et que je répondrai à vos messages quand je serai mieux... et ça ne devrait pas tarder ! Youppi ! Je vous raconte donc sans plus tarder...

Le 24 janvier dernier je suis entrée d'urgence à l'Hôpital Laval parce que j'avais le ventre sur le point d'exploser, ceci me coupait le souffle, me faisait faire des crises de panique, me faisait vomir, m'empêchait de manger quoique ce soit et me donnait des douleurs musculaires partout. Les médecins ont alors découvert que mon foie s'était beaucoup dégradé depuis les dernières semaines et son malfonctionnement amenait une production industrielle d'ascite réfractaire, i.e. qui revient sans cesse. J'ai donc commencé la ronde des injections intra-veineuses de Lascix (diurétique puissant qui prend tout l'eau dans mon corps et me le fait sortir en pipi) et les magnifiques ponctions d'ascite au cours desquelles on me rentre une aiguille longue de 10 cm (4 pouces) dans le bedon pour y installer un tuyau qui sert de balayeuse et on pompe le liquide dans un bac à côté de moi. Je dois avouer par contre beaucoup apprécier cette étape de regarder le liquide sortir de mon ventre une fois l'aiguille passée ! Je sens alors mon ventre diminuer de volume et c'est extraordinaire comme sentiment de libération et de légèreté !!

J'ai donc été hospitalisée à l'Hôpital Laval pour gérer cet ascite réfractaire et pour débuter une hyperalimentation intra-veineuse qui m'aiderait à prendre du poids, ou du moins à conserver le peu que j'avais gagné jusque là. Entre-temps, les médecins de Montréal ont eu vent que mon foie se détériorait et ont demandé à mes médecins de Québec de me transférer le dimanche 7 janvier à l'Hôpital St-Luc de Montréal pour qu'ils évaluent si j'avais réellement besoin d'une splénectomie ou si ce n'était pas plutôt la greffe de foie qui était maintenant indiquée...

Suite à une série de tests et d'examens des plus agréables les uns que les autres (hi hi!!), tant les hépatologues (spécialistes du foie) que les chirurgiens hépato-biliaire (ceux qui opèrent la greffe directement), ont conclu que j'avais besoin d'une greffe et ce, très rapidement !  

Inutile de vous dire que depuis ce moment, je suis la fille la plus heureuse au monde !!!  Je vais ENFIN pouvoir avoir ma greffe tant attendue et accèder à une vie nouvelle ! Et ce n'est pas terminée... Étant donné mon état de grande faiblesse, mon gros ventre qui m'empêche de manger, ma maigreur, ma fibrose kystique, etc. mes médecins ont fait une demande de dérogation pour me mettre en priorité sur la liste de Québec-Tranplant. Nous recevrons la réponse de l'organisme demain lundi ou mardi. Les chances sont excellentes pour que je sois acceptée parce qu'il paraît que j'ai les médecins les plus réputés et compétents au Québec pour ce genre d'opération et ils ne font pas souvent de telles demandes. Alors lorsque'ils en font, elles sont rapidement prises au sérieux et acceptées. 

Cette dérogation acceptée voudra dire que je serai dans les prochaines à recevoir un foie et le temps d'attente, plutôt que d'être de 18 mois à 2 ans comme on m'avait dit et comme c'est le cas habituellement sans dérogation, j'attendrai maximum 1 mois, 1 mois et demi !!!! Youppi ! C'est génial n'est-ce pas !!!  Les infirmières m'ont dit de bien me préparer mentalement parce que ça peut prendre 48 heures, comme 1 mois, personne ne le sait, ça dépend des décès et des organes disponibles. En théorie, je pourrais donc être greffée cette semaine... !! Ça me fait drôle d'attendre que quelqu'un meure pour recevoir ma 2e chance... c'est un peu paradoxal de se réjouir alors que quelqu'un vient de mourrir... on se sent un peu égoïste. Mais je me dis que cette personne serait morte de toute façon et que c'est grâce à la magie des dons d'organes qu'elle peut maintenant rendre sa mort utile en sauvant des vies.

Durant la greffe, j'ai demandé aux médecins de me retirer également la rate afin d'être certaine de ne plus être prise avec les problèmes de compression de l'estomac, de malaises due à un gros ventre, etc. Les médecins sont d'accord et, dans ce cas, la splénectomie totale est indiquée plutôt que la partielle pour s'assurer que plus rien n'empêchera l'estomac et l'intestin de reprendre toute leur place dans le ventre et de ''respirer'' librement. De toute façon, entre-temps, le Dr Louis de France m'avait indiqué qu'il ne pouvait opérer en cas d'ascite réfractaire. Alors l'option de subir l'opération là-bas n'était plus disponible. 

Malgré toutes ces épreuves, je suis très heureuse et je ne changerais pas de place avec quelqu'un d'autre. C'est ma vie, ma réalité et elle est beaucoup plus facile à accepter maintenant que j'ai des solutions devant moi. J'attends tellement ce moment depuis longtemps que je suis prête à toutes les éventualités. Je suis très en confiance car le Dr Lapointe, celui qui m'opèrera probablement, m'a dit que les chances de survie sont de 80 à 90%. Youppi !! Aussi, le personnel est très compétent, gentil, chaleureux et je suis même le chouchou de quelques uns (hi hi!!). Je reçois beaucoup d'attention et je suis suivie de près par tous les spécialistes, la preuve : j'ai un spécialiste différent pour chaque partie de mon corps qui ne fonctionne pas bien ! Bref, je me sens aussi bien que chez nous à l'Hôpital Laval. J'espère que mon moral restera toujours aussi positif, même lors des mauvaises journées, parce qu'il y en a plusieurs !!

Alors voilà ! Je suis tellement contente d'avoir enfin pu vous écrire, c'est une vraie thérapie pour moi ! Je vous serai toujours reconnaissante de me lire et je vous aime beaucoup ! J'espère que tout va bien de votre côté et sinon que vous trouverez les forces en dedans de vous pour être serein et heureux quand même. Je vous envoie de belles ondes et de douces pensées pour que tout aille bien dans vos vies. Je ne sais pas si je serai capable de vous écrire prochainement, mais je tenterai de vous donner des nouvelles d'ici 1 mois. Donc, si vous n'avez pas de nouvelles de moi d'ici la fin mars, ne vous inquiètez pas, c'est que j'ai été greffée et je vous redonnerai des nouvelles aussitôt remise sur le piton !


Je vous embrasse xxxx

Val