Je suis guérie... ou presque !!

Juste un petit mot pour vous dire que je reviens tout juste de l'hôpital et mes fonctions pulmonaires (VEMS) ont augmenté de 4%... passant de 57% la semaine dernière à 61% aujourd'hui !! Youppi !!! 

Pour ceux qui ne connaissent pas la signification de ces chiffres, il s'agit du VEMS qui correspond à un indice de l'obstruction bronchique (plus le % est élevé, moins grande est la congestion et donc meilleure est la condition pulmonaire). Par exemple, un adulte normal (au plan des poumons, bien sûr !!) a des fonctions autour de 100% et un athlète autour de 120%. 

Les médecins attendent que l'on soit vers 30% pour nous mettre sur la liste de greffe de poumons. Mais moi je serai mise avant d'avoir atteint ce stade critique à cause de ma cirrhose du foie qui nécessitera une greffe plus tôt. Et tant qu'à opérer, ils me grefferont poumons et foie en même temps dans quelques années... si d'ici là je ne guéris pas de moi-même, bien entendu !!

Pour revenir à mes résultats, cette augmentation de mon VEMS par rapport à la semaine dernière fait que nous avons pu arrêter le traitement intra-veineux pour rester au traitement à antibio par la bouche uniquement pour les bactéries pulmonaires restantes... c'est presque impossible de s'en débarasser au complet dans notre cas...

Alors je suis super contente de ce progrès et surtout très soulagée... c'est pourquoi je tenais à partager cette joie avec vous !

Merci de me lire et bonne fin de journée !

Valérie xx

Comments

[Marie Poppins]

Tu es merveilleuse ! Je viens de découvrir ton blog et je te trouve incroyable de courage. C'est merveilleux que tu communiques ton histoire à tous avec tant d'humour, de sincérité et d'optimisme ! Et moi qui me plains si facilement pour des petits riens. Quelle belle leçon de vie tu nous offres ! Je suis vraiment admirative, c'est fabuleux ce que tu apportes au monde. Continue à nous faire part de tes expériences !

[Stéphanye Carrier]

Salut Valérie! Je viens d'écouter ton émission à TVA.
Je tiens à te dire qu'en t'écoutant parler, c'est comme si c'était moi qui parlais!
Je ne sais pas jusqu'où nos affinités s'étendent en-dehors de notre manière de voir la vie, notre maladie, ce que nous devons en faire, pourquoi nous l'avons, même notre profession (je songe sérieusement à étudier en psychologie!) mais une chose dont je suis certaine, c'est que le hasard n'existe pas!

J'ai fait ma crise existentielle du "qu'est-ce que je suis venue faire sur terre si je ne veux pas d'enfants et que j'suis pour mourir jeune? Je n'ai pas de but!" vers 14-15 ans. J'ai compris par la suite qu'il y avait une raison pour laquelle j'étais malade, que ce n'était pas pour rien. J'ai compris plus tard (plus tard étant très relatif puisque j'ai seulement 19 ans) que si c'était tombé sur moi, c'est que j'étais capable de le prendre et que j'avais des apprentissages et des leçons à en retirer. J'ai compris récemment que non seulement moi doive en profiter, mais mon entourage aussi. Je prends la maladie comme une bénédiction, comme une travail gratifiant donné aux plus sages, aux plus résistants : on vit les expériences négatives pour en retirer des enseignements pour nous et pour les autres. On souffre pour les autres. Je le pense à un point tel que si demain matin on m'annonçait que je pouvais bénéficier d'une cure complète contre la FK, je la refuserais probablement. Ma FK est la plus grande enseignante que j'ai eu dans ma vie et je ne veux pas la tuer, du moins, tant que je pourrai apprendre d'elle.

Je sens presque (tout ce qui manque c'est une confirmation concrète!) comme si c'était une mission qui m'était donnée que d'ouvrir les yeux des gens sur la valeur de la vie, de les remettre en question à savoir si les choix de vie qu'ils font ce sont vraiment les bons, les remettre en question sur leur vision de la vie, les remettre en question! Quoi de mieux pour une réorientation des idées erronées qu'une remise en question! Je vous pose les questions, vous réalisez que les réponses que vous avez ne conviennent pas, alors vous devez chercher et enrichir vos idées!

J'ai beaucoup aimé le terme que tu as utilisé, "Victimite". J'en ai rencontré, j'ai fait mon possible pour les remettre sur le "droit chemin". Malheureusement, j'y vais pas toujours de manière douce car souvent c'est tellement ridicule que j'en perds patience!


Tu devrais lire "La constance du sage" et "Providence" de Sénèque. C'était une merveilleuse découverte que de voir que mes pensées s'alignaient avec celles d'un philosophe Grec ancien.

Bon ben.. voilà! (Damn, je finis toujours par écrire des romans!)

Bye bye ^^

[David]

Bonjour Valerie, je suis par hasard tombe sur ton émission a tva, aprennant sur le tard ton etats de sante. Il va s'en dire que j'ai ete surpris de l'apprendre car, lors de nos années a sport etude a cardinal roy, alors que j'etais en natation et toi en nage syncro avec syncro elite, rien ne me laissais penser que tu etais atteinte de tout ca.

Je suis bien contant de voir ce que tu as pu accomplir, de voir a quel point tu fonces.

Je vais donc maintenant lire ton blog regulierement car, même si rien n'est comparable, j'ai subi un accident de travail alors que j'etait pompier, qui fait qu'aujourd'hui je ne le suis plus pompier.

J'ai malgre tout la chance de faire un metier que j'aime je suis constable, je vis avec une blessure et des limitations mais rien de comparable. J'ai aussi un ptit gars de 2 ans qui a une maladie inconnu au niveau du systeme digestif, je me considerait fort et, bien que souvent il est facile de sombrer dans le decouragement, je crois que ton experience et ton vecu peux m'apporter beaucoups.

Je suis donc tres heureux de constater ou tu en es.

Bonne chance

David ( ancien collegue sec 2 et 3. Sport etudes) ;)

[patricia]

bonsoir Valérie
tu es merveilleuse par cette volonté de positivité ;Je te conseille un livre:LE CORPS MEDECIN d' ANDREW WEIL éditions godefroy ;les épreuves nous aident à grandir je l'ai compris !!!!les miracles sont offerts aux personnes comme toi et bientôt ce sera pour toi .je t'envoie plein de pensée d'amour
Patricia

Merci bcp !! J'ai réservé le livre recommandé aussitôt à ma bibliothèque. Merci infiniment de me lire et de prendre le temps de m'avoir écrit ce beau commenaire et cette suggestion ! C'est
vraiment très apprécié !!  Bon été !!

[ledieu]

bonjour
Bravo pour tout ce courage et je te souhaite un rétablissement.
J'ai une cote cassée,cela m'a permis de découvrir ton blog!!!