Aujourd’hui, je fête avec beaucoup d'émotions, d'humilité et de gratitude le troisième anniversaire de ma greffe de foie… !! 3 ans déjà… Je me souviens comme si c’était hier de cette dernière semaine avant que ce précieux foie arrive… J’étais si fatiguée, si perdue intérieurement par rapport à ma propre vie et à son avenir plus qu’incertain, mais en même temps j’étais si sereine face à cette mort que je sentais imminente… Si le foie n’était pas arrivé en ce 8^e jour du mois de mai 2010, je ne serais plus là pour vous écrire ces lignes… Les médecins ne me donnaient guère plus d’une semaine à vivre à ce moment…  Est-ce que je réalise pleinement avoir passé si près ?  À vrai dire, je ne crois pas le réaliser pleinement, même encore aujourd'hui…  J’imagine qu’il est normal, habituel, d’avoir de la difficulté à concevoir pleinement sa propre finitude…  Mais aie-je été en mesure, chaque jour depuis, d’apprécier cette seconde chance que la vie m’a offerte… ? Ma réponse va peut-être vous sembler d’abord étrange et négative… Si c’est le cas, il est important de me lire jusqu’au bout… hihi !  

Je me souviens au cours des dernières années avoir dit à mes proches… "C’est bien beau la vie, mais pas à quel prix et dans quelle condition… !". Qu’on me comprenne bien, je suis une personne qui adore la vie en général, qui mord dedans à pleines dents quand je le peux (et le veux!!) et qui est protectrice au maximum de tout ce qui existe, est vivant, etc.  Par contre, pour être parfaitement honnête, il m’est arrivé certaines journées lors de ces trois dernières années où je traversais des périodes encore difficiles côté santé, de me poser la question à savoir si j’avais encore le goût, la force et l’énergie de poursuivre le combat ou s’il était acceptable à ce moment-ci, enfin, de tout arrêter et de me reposer…  J’ai eu le goût d’abandonner, ooooh que oui !!!  J’ai dont voulu par moments que ces souffrances, non seulement physiques, mais aussi psychologiques, cessent enfin…  Certaines journées j’aurais voulu n’être qu’une âme qui virevolte au gré du vent, une âme libre de ce corps parfois si lourd et encombrant pour pouvoir aller visiter les nuages, les étoiles, les planètes… J’en ai rêvé de tout laisser tomber… De cesser de manger parce que par moments c’était devenu si difficile, de cesser mes traitements et toutes ces pilules parce que j’en avais assez de voir mon état se détériorer malgré mes efforts, de cesser mes exercices de réhabilitation parce que mes douleurs me rappelaient combien j’étais en vie… ooh oui je l’étais en vie, mais était-ce cette vie post-greffe que j’imaginais ?  Non, pas eactement... hihi !!  Je me rappelle d'ailleurs que pendant cette attente d’un nouveau foie, je croyais qu’aussitôt greffée, je gambaderais avec mon chien dans les parcs… !!  Je croyais être suffisamment en forme pour pouvoir courir à nouveau, nager, danser, chanter, voyager… !!  Tout serait possible après la greffe !   Or, il en aura été autrement et c’est correct aussi parce que j’ai appris et j’apprends toujours beaucoup de ces défis…  Mais aujourd’hui je réalise que ça a été une sacrée chance que j’aie eu cette image irréaliste de moi après la greffe parce que ça m’a permis de supporter le chemin pour m’y rendre en ayant l’espoir et le rêve d’une vie meilleure… !

Oooh oui, mes proches savent que j’ai eu envie par moments de laisser la maladie gagner, mais je n’aurais jamais posé volontairement de gestes irréparables…  C’est important pour moi de souligner ce point… Non pas parce que je juge négativement les personnes qui en arrivent à faire ce choix, ooh non, c’est la dernière chose dont ils ont besoin de se faire juger… J’ai énormément de compassion pour la souffrance des gens.  Je pense que lorsque ces idées nous traversent l’esprit, nous devons avoir l’humilité d’aller chercher de l’aide, de lire sur le sujet, de réaliser que nous ne sommes pas seuls à souffrir ainsi…  La raison pour laquelle je n’ai pas fait ce choix est plutôt simple, je crois et sens profondément en moi qu’une âme qui souffre souffrira encore même si le corps physique rend les armes…  J’ai toujours sentie profondément en moi que la seule solution à nos souffrances résidait dans la paix intérieure, une paix sincère, consciente et lucide de ce qu’est la vie et ce qu’elle implique, de beau et de moins beau, d’ombres mais aussi et surtout de lumière.  Je suis loin d’avoir toujours été capable de trouver cette paix par moi-même, i.e. sans la chercher à l’extérieur maintes et maintes fois, mais, même si ce n’est pas toujours facile de la trouver, je suis convaincue qu’on la trouve réellement qu'en soi... ici-bas, comme là-haut…

Un an et demi après la greffe, une nuit alors que j’étais hospitalisée, je me souviens avoir écrit sur mon iPhone une liste d’éléments divisés en deux colonnes, l’une intitulée "Raisons de vivre" et l’autre "Raisons de mourir, d’abandonner".  Vous aurez devinez qu’avec la maladie, la seconde colonne n’a pas été trop longue à remplir hihi !!  Mais, le fait d’écrire et de prendre conscience des items que j’ai inscrits dans la première colonne a semé un espoir et un nouveau regain en moi qui m’a fait du bien…  Les items de cette colonne étaient très simples, mais oh combien puissants…  Passer une nuit à regarder les étoiles, m’asseoir aux abords d’un ruisseau et écouter les bruits de la nature, observer des animaux dans leur état sauvage, regarder des chiens jouer ensemble, me promener en forêt et me sentir uni à tout ce qui m’entoure, revivre l’amour avec un garçon que j’aime, oh oui, aimer, aimer, aimer, être moi-même amoureuse et être aimée en retour, apprendre sur tout (j’avais noté en particulier apprendre sur les gens, la vie, nos origines, la philosophie, la psycho, notre univers, la physique quantique, l’histoire…), dessiner, faire du mixed-media, colorier, écouter de la musique ou des séries relaxe dans mon appart, passer du temps en famille, jouer avec mes neveux et nièces d'amour, souper et rire entre amis, rire, ah ça oui, rire, rire, rire de tout et de rien… je le faisais moins à cette époque…   Revivre un jour le sentiment d’utilité et de valorisation que le fait de donner des conférences, écrire sur mon blog (et surtout lire vos commentaires bien honnêtement…!), faire des chroniques dans les médias et m’occuper de la clinique me procure…   

Or, je constate que j’ai la chance de pouvoir tranquillement revivre ces items de la colonne 1 que j’avais pris le temps de noter à cette époque… !!  Je suis chanceuse, je le sens, je l’apprécie ce soir en vous écrivant ces mots…  Avant de vous écrire, je l’avais encore oublié… C’est tellement important de s’arrêter, de regarder ce que nous avons accompli, ce que nous aimons de notre vie et vers quoi on aspire… !  Prenez le temps de faire cet exercice de réflexion parce que, chacun à notre façon, nous prenons, chaque jour, la décision de poursuivre nos rêves ou de les abandonner petit à petit… est-ce votre cas ?

Ce soir je pense particulièrement à mon ami Charles qui a été greffé une semaine jour pour jour après moi, il y a de ça 3 ans… Charles n’a pas eu la même chance que moi, il est décédé quelques mois après sa greffe.  Charles était un jeune homme plein de vie, de passions et d’amour et il donnerait cher pour être à ma place présentement, pour pouvoir vous écrire, donner de ses nouvelles, profiter de ces belles journées de printemps avec sa copine et son petit enfant…  Il m’arrive souvent de penser à toi Charles, je te parle, j’espère que tu m’entends… Les jours où j’ai eu envie de tout abandonner, il m’est arrivé de penser à toi et de tenter de vivre cette journée pour toi, à travers ta belle énergie et ton courage.  Ce changement de perception m’aide à chaque fois, me redonne de la force et de la gratitude face au cadeau d’être toujours là… Merci beaucoup Charlot pour ces élans de vie… tu es encore utile toi là-haut tu sais… !!  RIP xxxx

Je vous souhaite d’apprécier d’être, tout comme moi, en vie ce soir, peu importe votre situation actuelle… !  Comme ma mère me dit souvent… "tout passe et tant que la vie est là, l’espoir y est aussi…" !! Merci maman pour ta si belle et grande sagesse…. Tu es l’une de ces lumières dans ma vie dont j’ai tant besoin au quotidien… je t’aime…

Bonne fin de journée dans vos coeurs chers amis... merci d'être dans ma vie xxxx  Longue vie à nous =) !!!

Enfin, je suis sortie de cette longue hibernation qui a débuté le 26 janvier 2010 !! 

C'est officiellement vendredi dernier le 19 novembre que pris fin cette interminable hospitalisation.  J'ai finalement reçu ce nouveau foie si attendu le samedi 8 mai 2010. Il était temps puisque, selon mes médecins, il ne me restait guère plus que 1 semaine à 2 à vivre. L'opération, qui a duré 5h30, s'est super bien déroulée grâce aux 2 génies de chirurgiens que j'ai eu la chance d'avoir, soit Dr Réal Lapointe et Dr Franck Vandenbroucke-Menu du Centre de transplantation hépatique de l'Hôpital Saint-Luc de Montréal. Ils ont du avoir recours à leur plan B durant la chirurgie, mais, heureusement, celui-ci a fonctionné !!!! 

Inutile de vous dire que la fille était vraiment très très heureuse de retrouver son bel appartement douillet en fin de semaine ! J'avais oublié à quel point il faisait bon vivre seule, i.e. sans coloc qui ronfle à côté (hi hi !), dans un endroit propre et où on peut prendre des douches illimitées !!!!  Youppi !!!!  J'apprécie tellement tout ce confort de nos vies quotidiennes que j'avais pris pour acquis avant d'en être si longtemps privé !! J'espère juste que je conserverai cet état de gratitude au fil du temps...

Je vous écris ce soir pour vous donner des nouvelles rapidement puisque ça fait un bon bout déjà... je pensais à vous régulièrement mais je n'avais pas accès à Internet à l'hôpital et je ne suis sortie que 2 fois pour une nuitée chaque fois alors le temps me manquait...   

Je prends donc le temps de m'installer chez moi, de reprendre tranquillement contact avec la vie "normale" (j'ai déjà quand même recommencé à travailler de chez moi dès lundi ! youppi !!) et je vous écris bientôt pour vous donner plus de détails sur cette grande expérience remplie d'émotions qu'a été ma greffe et le reste...

À bientôt !

Valérie xxx

Je suis tellement contente d'avoir ENFIN la chance de vous écrire pour vous raconter ce qui s'est passé depuis les dernières semaines ! Les événements se sont bousculés et déroulés à la vitesse de la lumière et je n'avais jamais accès à Internet pour partager ce que je vivais avec vous...  Cette après-midi je peux enfin vous écrire grâce à la générosité d'un voisin de département, soit un autre patient que j'ai connu ce matin, qui m'a gentillement offert de me prêter son ordi afin de mettre à jour mon blog !! Je n'aurai pas le temps de vérifier mes courriels ou de lire ma page Facebook, car le plus important pour moi est de vous parler ! Par contre, sachez que je pense à vous à tous les jours et que je répondrai à vos messages quand je serai mieux... et ça ne devrait pas tarder ! Youppi ! Je vous raconte donc sans plus tarder...

Le 24 janvier dernier je suis entrée d'urgence à l'Hôpital Laval parce que j'avais le ventre sur le point d'exploser, ceci me coupait le souffle, me faisait faire des crises de panique, me faisait vomir, m'empêchait de manger quoique ce soit et me donnait des douleurs musculaires partout. Les médecins ont alors découvert que mon foie s'était beaucoup dégradé depuis les dernières semaines et son malfonctionnement amenait une production industrielle d'ascite réfractaire, i.e. qui revient sans cesse. J'ai donc commencé la ronde des injections intra-veineuses de Lascix (diurétique puissant qui prend tout l'eau dans mon corps et me le fait sortir en pipi) et les magnifiques ponctions d'ascite au cours desquelles on me rentre une aiguille longue de 10 cm (4 pouces) dans le bedon pour y installer un tuyau qui sert de balayeuse et on pompe le liquide dans un bac à côté de moi. Je dois avouer par contre beaucoup apprécier cette étape de regarder le liquide sortir de mon ventre une fois l'aiguille passée ! Je sens alors mon ventre diminuer de volume et c'est extraordinaire comme sentiment de libération et de légèreté !!

J'ai donc été hospitalisée à l'Hôpital Laval pour gérer cet ascite réfractaire et pour débuter une hyperalimentation intra-veineuse qui m'aiderait à prendre du poids, ou du moins à conserver le peu que j'avais gagné jusque là. Entre-temps, les médecins de Montréal ont eu vent que mon foie se détériorait et ont demandé à mes médecins de Québec de me transférer le dimanche 7 janvier à l'Hôpital St-Luc de Montréal pour qu'ils évaluent si j'avais réellement besoin d'une splénectomie ou si ce n'était pas plutôt la greffe de foie qui était maintenant indiquée...

Suite à une série de tests et d'examens des plus agréables les uns que les autres (hi hi!!), tant les hépatologues (spécialistes du foie) que les chirurgiens hépato-biliaire (ceux qui opèrent la greffe directement), ont conclu que j'avais besoin d'une greffe et ce, très rapidement !  

Inutile de vous dire que depuis ce moment, je suis la fille la plus heureuse au monde !!!  Je vais ENFIN pouvoir avoir ma greffe tant attendue et accèder à une vie nouvelle ! Et ce n'est pas terminée... Étant donné mon état de grande faiblesse, mon gros ventre qui m'empêche de manger, ma maigreur, ma fibrose kystique, etc. mes médecins ont fait une demande de dérogation pour me mettre en priorité sur la liste de Québec-Tranplant. Nous recevrons la réponse de l'organisme demain lundi ou mardi. Les chances sont excellentes pour que je sois acceptée parce qu'il paraît que j'ai les médecins les plus réputés et compétents au Québec pour ce genre d'opération et ils ne font pas souvent de telles demandes. Alors lorsque'ils en font, elles sont rapidement prises au sérieux et acceptées. 

Cette dérogation acceptée voudra dire que je serai dans les prochaines à recevoir un foie et le temps d'attente, plutôt que d'être de 18 mois à 2 ans comme on m'avait dit et comme c'est le cas habituellement sans dérogation, j'attendrai maximum 1 mois, 1 mois et demi !!!! Youppi ! C'est génial n'est-ce pas !!!  Les infirmières m'ont dit de bien me préparer mentalement parce que ça peut prendre 48 heures, comme 1 mois, personne ne le sait, ça dépend des décès et des organes disponibles. En théorie, je pourrais donc être greffée cette semaine... !! Ça me fait drôle d'attendre que quelqu'un meure pour recevoir ma 2e chance... c'est un peu paradoxal de se réjouir alors que quelqu'un vient de mourrir... on se sent un peu égoïste. Mais je me dis que cette personne serait morte de toute façon et que c'est grâce à la magie des dons d'organes qu'elle peut maintenant rendre sa mort utile en sauvant des vies.

Durant la greffe, j'ai demandé aux médecins de me retirer également la rate afin d'être certaine de ne plus être prise avec les problèmes de compression de l'estomac, de malaises due à un gros ventre, etc. Les médecins sont d'accord et, dans ce cas, la splénectomie totale est indiquée plutôt que la partielle pour s'assurer que plus rien n'empêchera l'estomac et l'intestin de reprendre toute leur place dans le ventre et de ''respirer'' librement. De toute façon, entre-temps, le Dr Louis de France m'avait indiqué qu'il ne pouvait opérer en cas d'ascite réfractaire. Alors l'option de subir l'opération là-bas n'était plus disponible. 

Malgré toutes ces épreuves, je suis très heureuse et je ne changerais pas de place avec quelqu'un d'autre. C'est ma vie, ma réalité et elle est beaucoup plus facile à accepter maintenant que j'ai des solutions devant moi. J'attends tellement ce moment depuis longtemps que je suis prête à toutes les éventualités. Je suis très en confiance car le Dr Lapointe, celui qui m'opèrera probablement, m'a dit que les chances de survie sont de 80 à 90%. Youppi !! Aussi, le personnel est très compétent, gentil, chaleureux et je suis même le chouchou de quelques uns (hi hi!!). Je reçois beaucoup d'attention et je suis suivie de près par tous les spécialistes, la preuve : j'ai un spécialiste différent pour chaque partie de mon corps qui ne fonctionne pas bien ! Bref, je me sens aussi bien que chez nous à l'Hôpital Laval. J'espère que mon moral restera toujours aussi positif, même lors des mauvaises journées, parce qu'il y en a plusieurs !!

Alors voilà ! Je suis tellement contente d'avoir enfin pu vous écrire, c'est une vraie thérapie pour moi ! Je vous serai toujours reconnaissante de me lire et je vous aime beaucoup ! J'espère que tout va bien de votre côté et sinon que vous trouverez les forces en dedans de vous pour être serein et heureux quand même. Je vous envoie de belles ondes et de douces pensées pour que tout aille bien dans vos vies. Je ne sais pas si je serai capable de vous écrire prochainement, mais je tenterai de vous donner des nouvelles d'ici 1 mois. Donc, si vous n'avez pas de nouvelles de moi d'ici la fin mars, ne vous inquiètez pas, c'est que j'ai été greffée et je vous redonnerai des nouvelles aussitôt remise sur le piton !


Je vous embrasse xxxx

Val

J'ai eu une petite surprise la nuit du 30 au 31 décembre dernier (le jour de ma fête!), juste à temps pour mes 33 ans...

Vers 2h du matin, des maux de ventre épouvantables m'ont réveillé... ça faisait une semaine que je filais gastro (ça sortait par les 2 bouts) et que je devais même annuler mes soupers de prévu... snif, snif...  Je croyais bien que la douleur finirait par partir par mes petits remèdes maison: prise orale d'anti-douleurs, bains d'eau chaude chaude (J'ADORE prendre des bains très chauds, mais vraiment plus juste pour relaxer que pour faire partir la douleur!!!!), sac de chaleur et "brassage" de bedaine. Mais rien n'y faisait, la douleur empirait. Après 4 heures comme ça (ben oui, comme toujours, j'ai encore trop attendu, je sais, mais j'étais certaine que ça passerait...), j'ai finalement appelé ma chère môman d'amour pour m'aider moralement à supporter la douleur. Une fois arrivée chez moi, elle et moi avons convenu assez rapidement que l'on n'avait pas le choix de se rendre à l'hôpital pour recevoir des anti-douleurs intraveineux.

Ça me faisait un pincement au coeur puisqu'on devait faire un souper fondue pour ma fête avec ma marraine et sa famille que j'ADORE et j'avais vraiment hâte à ce souper ! Mais j'avais tellement mal que j'étais la plus heureuse une fois rendue à l'hôpital et prise en charge par l'équipe pour enlever ma douleur et investiguer ce que j'avais.

Je suis restée finalement plus longtemps que prévu, soit 7 jours (je suis sortie hier le 6 janvier en pm) et les hypothèses des médecins ont été: gastro-entérite ou une pierre sur la vésicule biliaire qui est partie d'elle-même. Or, ma vésicule n'a jamais été vue par les radiologistes lors d'échographie ou de TACO puisqu'elle doit être cachée sous mon foie qui est plus volumineux ou mes intestins tout tassés par ma grosse rate. Donc, leur conclusion est que j'ai du faire une grosse gastro. Sauf que moi, je pense peut-être aussi avoir fait une crise du foie puisque mes fonctions hépatiques indiquaient que mon foie fonctionnait vraiment mal, plus que lors de mon départ de la dernière hospitalisation du 18 décembre. Je crois que j'ai surchargé mon foie avec ce gavage de 3000 calories par jour. J'ai mangé comme une "cochonne" même si je filais mal et était pleine pleine pleine. Je m'empifrais sans penser à mon pauvre petit foie qui devait tout filtrer ça rapidement. J'ai déjà une cirrhose, alors il est déjà au ralenti... en tout cas, on ne le saura jamais ce qui s'est vraiment passé, mais disons que je me calme un peu sur le gavage et que j'écoute plus mon bon petit corps qui travaille si fort... ! Je le remercie tellement...

Les médecins ont vu aussi que ma digestion était vraiment très lente puisque ce que j'avais mangé la veille vers 19h était encore dans mon estomac à 14h le lendemain. C'est du à ma rate encore une fois qui compresse mon estomac et empêche une bonne vidange de la nourriture vers les intestins... J'ai-tu hâte vous penser d'avoir mon opération !!!!!!! C'est incroyable !!!!  Je peux bien me sentir constamment pleine prête à exploser !!!!

En me faisant un TACO pour mon ventre, les médecins ont détecté dans le bas de mes poumons une infection, alors j'ai du débuter un traitement d'antibiothérapie intraveineuse que je poursuis à la maison en ATIVAD, acronyme de "antibiothérapie intraveineux à domicile". Ça va bien à ce niveau puisque je respire déjà un peu mieux et j'ai moins mal aux poumons.

Pour ce qui est des nouvelles de mon opération, et bien j'ai appris mardi le 5 janvier officiellement que le médecin français, Dr Louis, jugeait que mon état était correct pour recevoir l'opération. Mon dossier a été évalué par une de ses collègues en France et elle atteste qu'il ne reste plus qu'à voir quand et comment on fera l'opération, mais je passe les tests !! Youpi !!

J'attends encore des nouvelles de Montréal pour connaître leur opinion concernant la splénectomie partielle VS totale (voir article précédent).

Je profite de l'occasion pour vous souhaiter une merveilleuse année 2010 remplie de petites et grandes joies au quotidien. Je vous souhaite que, peu importe les obstacles que vous rencontrerez sur votre route, vous trouverez la force de conserver un état de gratitude pour ce que vous avez et ce qui va bien, de vous centrer sur le cadran des solutions plutôt que sur celui des problèmes, d'aller chercher de l'aide au besoin et d'accepter ce qui est (ce qui est plus facile à dire qu'à faire, j'en conviens !!).

Je vous embrasse xxxx

Valérie =o)

Que c'est beau la neige !! J'ADORE ça !! C'est tellement joli et ça met encore plus dans l'esprit des Fêtes. Je suis toute heureuse et excitée dans mon petit coeur ! Quand on n'a pas à conduire et utiliser les routes, c'est tellement merveilleux une tempête ! Merci Dame Nature et soyez prudents cexu qui ont à prendre la route... !

Voici un compte-rendu des derniers développements de mon dossier santé; un mélange d'émotions encore une fois, mais plus de positif que de négatif au bout de la ligne !

D'abord les mauvaises nouvelles...
Lundi matin j'avais une échographie abdominale pour s'assurer que je n'avais pas d'ascite dans mon ventre. L'ascite est un liquide produit par le foie cirrhotique qui se loge dans le ventre. J'ai toujours fait un peu d'ascite, mais jamais autant que là... J'arrêtais pas de pleurer quand la radiologiste inspectait mon ventre et me disait qu'elle voyait de l'ascite un peu partout... J'ai peur que ça entrave et ralentisse le processus de l'opération... Déjà que ça avance pas aussi vite que je le voudrais, voilà un autre mur à escalader pour atteindre l'objectif. Ouf, la fille commence à manquer de forces physiques et mentales pour escalader tous ces murs, j'ai hâte que la vie me soit plus douce et favorable côté santé...

Je viens d'avoir un appel de l'hôpital Laval pour me dire que j'avais une chambre et que je devais y être cette pm pour 14 h. C'est une chambre privée !! Youpi ! C'est la 1ère fois de ma vie que je serai dans une chambre seule ! Gros luxe avant les Fêtes ! Je devrais être hospitalisée 4-5 jours seulement. Durant ces jours, je ferai les 2 autres examens (TACO + gastroscopie) et on m'installera et m'enseignera le gavage que je poursuivrai à la maison par la suite. Ce dernier est, selon les dires du médecin, assez désagréable parce que l'on sent le petit tube dans son nez et sa gorge, et que ça irrite un peu. Par contre, étant donné que je sais que c'est pour quelque chose de positif, i.e. l'opération, et que je n'en ai pas pour le reste de ma vie à le porter, je suis prête à endurer ces petits désagréments. Il y a plus de bon que de mauvais puisque je prendrai du poids, des forces et de l'énergie !! 

À bientôt !

Val :0) xxx