J'ai de la difficulté à remonter la pente depuis ma dernière infection de cet été. En fait, non seulement mon état ne s'améliore pas, mais il se détériore... Ouf, le moral aussi suit le corps et a de la difficulté à tenir le coup !! Je n'arrive pas à prendre des forces et du poids malgré tous mes efforts et tous les suppléments alimentaires que je consomme.
Avec mes 51 pilules par jour, j'ingurgite plus de médicaments que de nourriture dans une journée !! Aussi, je tousse beaucoup, alors je dois prendre des antitussifs puissants (Dilaudid qui est 5 x plus fort que la morphine) afin de ne pas trop tousser pour éviter de me casser à nouveau des cotes (les 2 dernières cassées en toussant datent de début septembre 2009). Ces médicaments me constipent et me donnent souvent d'intenses nausées qui me font parfois vomir, mais c'est mieux que d'avoir d'autres cotes cassées !
Mais ce qui est le plus difficile à gérer c'est que je me sens extrêmement faible. Pas fatiguée de manque de sommeil, mais vraiment faible, i.e. incapable de faire quoique ce soit, clouée à mon appartement. Une petite marche de 10 minutes est pour moi un effort surhumain. Je ne suis même plus capable de faire mon épicerie et me faire à manger est une mission très ardue...
Au plan psychologique, le pire est que mes médecins ne m'offrent pas de solutions concrètes à mon état et ma dégradation. Ils me disent: "Tu n'es pas encore suffisamment malade pour être inscrite sur le liste d'attente des greffes, mais tu n'es pas assez en forme pour travailler ou remonter la pente... Reste chez toi, repose-toi et si ça ne va pas, viens à l'urgence..." Wow, encourageant comme options !!
Je me bas depuis 2 ans et demi pour être inscrite sur la liste de greffe pour recevoir un foie et 2 poumons, mais ils refusent toujours disant attendre que mon état se détériore davantage... or, je ne suis PLUS CAPABLE de me détériorer... je ne vois pas comment je pourrais détériorer davantage... ça me décourage beaucoup d'avoir à me battre pour être soignée, mais c'est la dure réalité vu que l'opération de la greffe est très risquée et qu'il manque d'organes...
Je leur dis que je suis prête à risquer ma vie pour être greffée demain matin si je le pouvais, mais l'opinion du patient et son "écoeurite aigue" ne compte pas dans leur balance... La seule lueur d'espoir est que j'ai appris récemment l'existence d'un comité de la greffe pour les cas qui n'entrent pas dans les critères typiques de greffe, mais pour qui aucune autre option ne fonctionne. Je suis bonne pour participer à des comités pour défendre mon point de vue (souvent quand j'ai eu à faire ça dans ma vie c'était pour décrocher des prix ou des bourses et ça a souvent marché !!!) alors je vais mettre toute ma petite énergie qu'il me reste pour être acceptée par eux. C'est ma dernière chance et mon dernier espoir pour une meilleure qualité de vie.
Voici les points que je leur présenterai pour justifier que mon état mérite une greffe:
1) Je vis depuis plus de 5 ans avec un ventre très très enflé (équivalent à un 5-6 mois de grossesse chez une femme enceinte). Cette enflure est causée entre autres par ma rate qui mesure maintenant 33 cm (rate saine autour de 10 cm). Or, mon corps tout maigre n'est plus suffisamment fort pour supporter ce gigantesque ventre qui en plus compresse mes poumons et mon estomac, rendant ma respiration encore plus ardue et coupant mon appétit déjà affaiblit par ma condition.
Ma rate n'est pas malade comme telle; elle est enflée à cause de ma cirrhose du foie, d'où la nécessité de recevoir un nouveau foie. Ce ventre m'occasionne des malaises et de la douleur de façon constante nuit et jour.
2) Mes fonctions pulmnonaires se situent entre 40% et 50% de la normale.
3) Mes bactéries pulmonaires sont maintenant résistantes à tous les antibiotiques oraux et intraveineux. Ceci implique que quand j'ai une surinfection bronchique, je n'ai plus d'options pour la traiter puisque plus aucun antibio ne fonctionne. Cette résistance prend place souvent chez les fibrose kystique puisqu'on prend des antibio à longueur d'année depuis notre jeunesse (l'âge de 14-15 ans pour moi environ).
4) Ma toux persistante et mon ostéoporose occasionne chez moi le fait de me casser des cotes en toussant. Je me suis notamment cassée 9 cotes en moins de 2 ans. C'est pourquoi je dois maintenant prendre en continue des antitussifs puissants.
5) Je suis incapable de prendre du poids malgré tous mes efforts. Mon IMC tourne autour de 18-20 actuellement et le minimum pour greffer quelqu'un est de 18. En bas de ça, les médecins jugent que la personne est trop faible pour subir l'opération. Le gavage dans mon cas est tranquillement envisagé, mais juste l'idée qu'on m'injecte de la nourritre dans l'intestin et que mon ventre gonfle encore davantage à cause de ce liquide, je ne peux pas le supporter...
Alors voilà mes points. J'espère qu'ils seront entendus et que quelqu'un acceptera de me donner cette chance de vivre. Parce qu'une vie comme je mène actuellement n'est pas une vie. J'adore la vie et je souhaite vivre longtemps encore, mais pas dans ces conditions. N'ayez pas peur, je n'ai pas d'idées suicidaires parce que c'est contre mes valeurs spirituelles et, de toute façon, selon mes croyances, si mon âme n'arrive pas à supporter les souffrances de cette vie ci et enlève la vie à mon corps physique, l'âme aura encore le même combat et cheminement à faire dans l'au-delà !! Alors je préfère me battre pour les quelques solutions terrestres qu'il me reste !
Merci de me lire et de me supporter !
J'ai bien besoin de vos ondes positives ces temps-ci !
Je vous aime beaucoup
Val xxxx
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