J'avais hâte de vous donner des nouvelles de ma visite à l'hôpital d'hier avec le Dr Poirier, pneumologue et "grand boss" au niveau des greffes pulmonaires au Québec. J'ai compris qu'il s'agissait de l'étape 1 pour recevoir l'opération de la splénectomie que je convoitais (ablation de la rate). L'autre étape étant celle d'une rencontre avec les chirurgiens abdominal qui me feront l'opération. En effet, l'équipe de chirurgiens responsables de mon dossier voulaient avant tout s'assurer que mes poumons allaient pouvoir supporter l'opération et étaient suffisamment forts pour "l'après-opération" (la convalescence étant difficile puisque je serai très fragile, encore plus que maintenant, aux infections).
Et bien à mon grand bonheur, le Dr Poirier m'a dit qu'il ne voyait pas de contre-indications majeures à cette opération du côté des poumons. Même s'ils ne sont pas en super bon état, ils sont assez forts pour supporter l'opération ! Il a même dit que je n'avais pas le choix puisque cette option était la seule pour moi sinon j'étais prise dans une impasse, un cul-de-sac duquel il est actuellement impossible de se sortir à moins d'une intervention divine!!! ENFIN, ils reconnaissent mon état... ça fait tellement longtemps que je me tue à leur dire ça et qu'ils me répondent: "ben non, tu es capable de "tougher" encore un peu... bla bla bla". Cette reconnaissance et le fait de savoir que j'ai enfin une option nouvelle devant moi me soulage énormément !
J'ai appris avec grande surprise hier que je ne serais pas une candidate admissible à la greffe actuellement parce que je suis trop maigre et faible. Le Dr Poirier m'a fait un test de force musculaire et, moi qui me pensais bonne parce que j'ai toujours eu une force au-dessus de la moyenne due à mes nombreuses années de sport, mon ego en a pris un coup quand il m'a dit que j'étais en bas de la moyenne pas seulement des adultes normaux de mon âge, mais aussi des autres fibrose kystique... Il m'a expliqué que lorsque le corps ne peut plus aller chercher son énergie dans les réserves de graisses, il prend son énergie dans les muscles. C'est pour ça que mes muscles sont si faibles et maigres maintenant. Mais une fois la rate enlevée, je pourrai à nouveau manger à ma faim, ils pourront me gaver et je pourrai tranquillement refaire du sport pour reprendre des forces et être admissible à la greffe dans quelques années si l'état de mes poumons ou de mon foie se dégradait davantage ! Youpi !
Il va sans dire que le médecin m'a rappelé les risques d'une telle opération. Mes parents et mon frère m'accompagnaient, il nous a regardé dans le blanc des yeux et il a dit:
"Tu sais, et ta famille aussi doit en être consciente, que cette opération est très risquée et qu'il se peut que tu n'en sortes pas vivante. Il faut que tu sois prête à prendre les risques. Aussi, la convalescence est difficile, tu seras aux soins intensifs pendant un certain temps et il faudra faire en sorte que tu n'attrapes aucune infection."
Je lui ai répondu : "Quelles sont mes autres options de toute façon ?" (en pleurant parce que je prenais conscience de l'irréversibilité de la chose!!)
Il a dit : "Aucune"
J'ai dit: "Alors le choix n'est pas bien difficile!"
J'aurai plus de détails sur les pourcentages de réussite et tout lorsque je rencontrerai les chirurgiens dans les prochaines semaines et je vous les dirai. Je me suis fais dire déjà que ça tournait autour de 50%, mais c'est vraiment à confirmer.
Depuis mon retour hier soir, je dirais que je vis plusieurs émotions ambivalentes. Je pensais être folle de joie et complètement ravie, mais, même si je suis très soulagée et satisfaite, je suis très nostalgique et j'ai le cafard. Je pense que je réalise l'ampleur de ce qui m'arrive et ça "fesse" un peu... Tout ce que je regarde ou fais prend une toute autre dimension; je me demande si je suis en train de vivre mes derniers moments, mon dernier mois de novembre, etc. Ce sont des émotions vraiment spéciales et nouvelles pour moi... Je ne peux pas dire que je suis malheureuse, mais plus triste à l'idée que je vais peut-être devoir quitter cette petite vie que j'aime tant: ma famille, mes amis, mes 2 chiens, mon bel appartement, ma clinique, mon scrap-déco, mon ordi, les bonbons, les sushis, les repas steak-patates pilées-petits pois (hi hi !), etc.
Je sens que mon âme va beaucoup cheminer dans les prochaines semaines et j'ai envie de le partager avec vous si ça peut vous être utile dans vos vies pour traverser vos difficultés de tous les jours. C'est ma façon de demeurer utile et active malgré les circonstances !
En terminant je vous remercie encore pour votre support incroyable ! J'avais l'impression que vous étiez tous là avec moi dans le bureau du médecin hier tellement je me sens supportée et appuyée par vous ! Je suis gâtée de vous avoir ! Tous vos commentaires, tant sur mon blogue que sur ma page Facebook, sont ma nourriture quotidienne pour mon moral !!
Je vous aime beaucoup et vous envoie toute mon affection xxxx
Valérie :0)
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