J'ai eu une petite surprise la nuit du 30 au 31 décembre dernier (le jour de ma fête!), juste à temps pour mes 33 ans...

Vers 2h du matin, des maux de ventre épouvantables m'ont réveillé... ça faisait une semaine que je filais gastro (ça sortait par les 2 bouts) et que je devais même annuler mes soupers de prévu... snif, snif...  Je croyais bien que la douleur finirait par partir par mes petits remèdes maison: prise orale d'anti-douleurs, bains d'eau chaude chaude (J'ADORE prendre des bains très chauds, mais vraiment plus juste pour relaxer que pour faire partir la douleur!!!!), sac de chaleur et "brassage" de bedaine. Mais rien n'y faisait, la douleur empirait. Après 4 heures comme ça (ben oui, comme toujours, j'ai encore trop attendu, je sais, mais j'étais certaine que ça passerait...), j'ai finalement appelé ma chère môman d'amour pour m'aider moralement à supporter la douleur. Une fois arrivée chez moi, elle et moi avons convenu assez rapidement que l'on n'avait pas le choix de se rendre à l'hôpital pour recevoir des anti-douleurs intraveineux.

Ça me faisait un pincement au coeur puisqu'on devait faire un souper fondue pour ma fête avec ma marraine et sa famille que j'ADORE et j'avais vraiment hâte à ce souper ! Mais j'avais tellement mal que j'étais la plus heureuse une fois rendue à l'hôpital et prise en charge par l'équipe pour enlever ma douleur et investiguer ce que j'avais.

Je suis restée finalement plus longtemps que prévu, soit 7 jours (je suis sortie hier le 6 janvier en pm) et les hypothèses des médecins ont été: gastro-entérite ou une pierre sur la vésicule biliaire qui est partie d'elle-même. Or, ma vésicule n'a jamais été vue par les radiologistes lors d'échographie ou de TACO puisqu'elle doit être cachée sous mon foie qui est plus volumineux ou mes intestins tout tassés par ma grosse rate. Donc, leur conclusion est que j'ai du faire une grosse gastro. Sauf que moi, je pense peut-être aussi avoir fait une crise du foie puisque mes fonctions hépatiques indiquaient que mon foie fonctionnait vraiment mal, plus que lors de mon départ de la dernière hospitalisation du 18 décembre. Je crois que j'ai surchargé mon foie avec ce gavage de 3000 calories par jour. J'ai mangé comme une "cochonne" même si je filais mal et était pleine pleine pleine. Je m'empifrais sans penser à mon pauvre petit foie qui devait tout filtrer ça rapidement. J'ai déjà une cirrhose, alors il est déjà au ralenti... en tout cas, on ne le saura jamais ce qui s'est vraiment passé, mais disons que je me calme un peu sur le gavage et que j'écoute plus mon bon petit corps qui travaille si fort... ! Je le remercie tellement...

Les médecins ont vu aussi que ma digestion était vraiment très lente puisque ce que j'avais mangé la veille vers 19h était encore dans mon estomac à 14h le lendemain. C'est du à ma rate encore une fois qui compresse mon estomac et empêche une bonne vidange de la nourriture vers les intestins... J'ai-tu hâte vous penser d'avoir mon opération !!!!!!! C'est incroyable !!!!  Je peux bien me sentir constamment pleine prête à exploser !!!!

En me faisant un TACO pour mon ventre, les médecins ont détecté dans le bas de mes poumons une infection, alors j'ai du débuter un traitement d'antibiothérapie intraveineuse que je poursuis à la maison en ATIVAD, acronyme de "antibiothérapie intraveineux à domicile". Ça va bien à ce niveau puisque je respire déjà un peu mieux et j'ai moins mal aux poumons.

Pour ce qui est des nouvelles de mon opération, et bien j'ai appris mardi le 5 janvier officiellement que le médecin français, Dr Louis, jugeait que mon état était correct pour recevoir l'opération. Mon dossier a été évalué par une de ses collègues en France et elle atteste qu'il ne reste plus qu'à voir quand et comment on fera l'opération, mais je passe les tests !! Youpi !!

J'attends encore des nouvelles de Montréal pour connaître leur opinion concernant la splénectomie partielle VS totale (voir article précédent).

Je profite de l'occasion pour vous souhaiter une merveilleuse année 2010 remplie de petites et grandes joies au quotidien. Je vous souhaite que, peu importe les obstacles que vous rencontrerez sur votre route, vous trouverez la force de conserver un état de gratitude pour ce que vous avez et ce qui va bien, de vous centrer sur le cadran des solutions plutôt que sur celui des problèmes, d'aller chercher de l'aide au besoin et d'accepter ce qui est (ce qui est plus facile à dire qu'à faire, j'en conviens !!).

Je vous embrasse xxxx

Valérie =o)

Que c'est beau la neige !! J'ADORE ça !! C'est tellement joli et ça met encore plus dans l'esprit des Fêtes. Je suis toute heureuse et excitée dans mon petit coeur ! Quand on n'a pas à conduire et utiliser les routes, c'est tellement merveilleux une tempête ! Merci Dame Nature et soyez prudents cexu qui ont à prendre la route... !

Voici un compte-rendu des derniers développements de mon dossier santé; un mélange d'émotions encore une fois, mais plus de positif que de négatif au bout de la ligne !

D'abord les mauvaises nouvelles...
Lundi matin j'avais une échographie abdominale pour s'assurer que je n'avais pas d'ascite dans mon ventre. L'ascite est un liquide produit par le foie cirrhotique qui se loge dans le ventre. J'ai toujours fait un peu d'ascite, mais jamais autant que là... J'arrêtais pas de pleurer quand la radiologiste inspectait mon ventre et me disait qu'elle voyait de l'ascite un peu partout... J'ai peur que ça entrave et ralentisse le processus de l'opération... Déjà que ça avance pas aussi vite que je le voudrais, voilà un autre mur à escalader pour atteindre l'objectif. Ouf, la fille commence à manquer de forces physiques et mentales pour escalader tous ces murs, j'ai hâte que la vie me soit plus douce et favorable côté santé...

Je viens d'avoir un appel de l'hôpital Laval pour me dire que j'avais une chambre et que je devais y être cette pm pour 14 h. C'est une chambre privée !! Youpi ! C'est la 1ère fois de ma vie que je serai dans une chambre seule ! Gros luxe avant les Fêtes ! Je devrais être hospitalisée 4-5 jours seulement. Durant ces jours, je ferai les 2 autres examens (TACO + gastroscopie) et on m'installera et m'enseignera le gavage que je poursuivrai à la maison par la suite. Ce dernier est, selon les dires du médecin, assez désagréable parce que l'on sent le petit tube dans son nez et sa gorge, et que ça irrite un peu. Par contre, étant donné que je sais que c'est pour quelque chose de positif, i.e. l'opération, et que je n'en ai pas pour le reste de ma vie à le porter, je suis prête à endurer ces petits désagréments. Il y a plus de bon que de mauvais puisque je prendrai du poids, des forces et de l'énergie !! 

À bientôt !

Val :0) xxx

Hi hi, il est drôle mon petit bonhomme, n'est-ce pas !! Il me fait vraiment rire !! Disons qu'il représente bien comment je me sentais en sortant du bureau du médecin jeudi... j'avais des sentiments partagés; j'étais un peu déçue, mais en même temps pleine d'espoir à cause de mon plan B...

J'ai tardé à vous donner des nouvelles puisque j'étais trop fatiguée pour écrire sur mon blogue ! J'ai eu une grosse mais magnifique semaine avec mes 2 conférences (j'étais au 7e ciel de pouvoir les donner... je sens vraiment que je suis dans ma mission pendant mes conférences, je ne pourrais être plus heureuse !) et mon voyage aller-retour à Montréal.

Lorsque je suis arrivée dans le bureau de mon chirurgien jeudi matin, il n'avait pas mes derniers résultats de prises de sang, les plus récentes dataient de janvier 2009, alors que j'en fais environ aux 2 mois... bizarre et vraiment pas pratique puisqu'il n'avait donc aucune idée de mon état hépatique, mes plaquettes, etc. bref, de ce dont il a besoin de savoir avant de m'opérer. Il ne peut pas non plus se prononcer sur l'opération avant que j'aie passé un TACO, alors il a rempli une demande d'examen... Bon, selon moi j'aurais très bien pu faire cet examen avant de le voir... disons qu'on ne bat pas de record d'efficacité ici... Il faudra en plus que je monte à nouveau à Montréal pour faire ce TACO... En quittant, le médecin m'a dit qu'il me rappelerait dans 2 semaines... disons que c'est long 2 semaines quand tu files pas... ! Mais bon, il faut ce qu'il faut, je vais faire ce qu'ils me demandent même si je suis déçue que ça n'aille pas plus vite et de ne pas avoir plus de concret par rapport à mon opération. Peut-être que mes attentes étaient trop élevées aussi... on dirait que j'ai vite oublié la raison pour laquelle on nous surnomme des patients dans notre système de santé... !  Le médecin était tou de même très gentil et ouvert d'esprit. Je suis peut-être trop impatiente et je dois lui laisser le temps de prendre connaissance de cet article. J'ai bien hâte d'avoir son opinion puisqu'il est très réputé et renommé comme chirurgien au Québec, particulièrement dans les cas d'hypertension portale.

Parallèlement à ces démarches avec ce médecin de Montréal, je continue de communiquer avec le médecin-chirurgien en France, le Dr Dominique Louis, dont je vous ai parlé dans mon dernier article (c'est mon plan B). J'ai pu lui parler mercredi matin et je capote !!!  Après m'avoir posé des questions sur mon état, il m'a dit que j'étais une candidate pour l'opération !!! Youpi !!!  Sérieusement, je suis vraiment contente de l'avoir découvert par hasard sur Internet puisque sa technique semble vraiment très efficace dans les cas de splénectomie et d'hypertension portale. Cette découverte va peut-être me sauver la vie... c'est comme si j'avais découvert un trésor ! Il a déjà été en Russie et en Australie montré sa technique et m'a dit être prêt à venir au Québec en faire autant. J'en ai parlé à mon chirurgien de Montréal et je lui ai envoyé par courriel l'article; il trouvait que ça semblait intéressant et même impressionnant, mais n'avait eu le temps de lire que le résumé. Il m'a par contre dit qu'il l'appelerait pour en savoir plus sur sa technique. Youpi, j'ai hâte de voir !!

En fait, la technique du Dr Louis consiste à faire une splénectomie partielle (SP) plutôt que totale (ST) comme ils me proposent ici. La SP a un taux de réussite de 100% avec le Dr Louis alors qu'ici, tout le monde me dit que la ST est vraiment très très risquée, tant pendant l'opération qu'après à cause de mon hypertension portale... Risquée au point que j'y laisse ma peau. Je pense que le choix n'est pas trop difficile à faire... En plus, le Dr Louis pratique la SP chez ses patients fibrose kystique depuis 20 ans... alors il connaît son affaire !! Il est aussi très rapide et efficace. Quand je lui envoie un courriel, j'ai une réponse dans les 12 heures qui suivent...

Voilà les 3 scénarios possibles dans ma tête à l'heure où je vous écris :

1) Me faire opérer par le Dr Louis en France, dans son hôpital de Lyon. J'appelle à la RAMQ lundi pour voir comment fonctionne le remboursement des frais encourus pour des soins de santé non disponibles au Québec reçus à l'extérieur. C'est l'option la plus probable et la plus rapide selon moi actuellement. Le Dr Louis m'envoie dès la semaine prochaine le devis d'opération pour connaître le détails des coûts et tout pour la RAMQ.
 
2) Me faire opérer à Montréal par le Dr Louis qui vient montrer sa technique en même temps. C'est mon option préférée et la moins fatigante au plan physique, mais ça risque de bloquer au plan des assurances-responsabilités. Je vais vérifier avec la RAMQ lundi s'ils peuvent assurer le Dr Louis pour lui permettre de pratiquer mon opération ici.

3) Me faire opérer à Montréal par mon chirurgien que j'ai rencontré cette semaine en ayant à ses cotés le Dr Louis qui lui aura montré sa technique de chirurgie.

Alors voilà les dernières nouvelles !!  J'ai bien hâte de connaître la suite, de parler avec la RAMQ, etc, etc. La semaine prochaine j'envoie tout mon dossier récent en France pour que le Dr Louis étudie mon cas et prépare l'intervention et j'attends des nouvelles du Dr de Montréal.

Je vous redonne des nouvelles très bientôt !!

Merci encore de me suivre et de me supporter !


Val qui pense bcp à vous et qui vous adore xxxxx

J'avais hâte de vous donner des nouvelles de ma visite à l'hôpital d'hier avec le Dr Poirier, pneumologue et "grand boss" au niveau des greffes pulmonaires au Québec. J'ai compris qu'il s'agissait de l'étape 1 pour recevoir l'opération de la splénectomie que je convoitais (ablation de la rate). L'autre étape étant celle d'une rencontre avec les chirurgiens abdominal qui me feront l'opération. En effet, l'équipe de chirurgiens responsables de mon dossier voulaient avant tout s'assurer que mes poumons allaient pouvoir supporter l'opération et étaient suffisamment forts pour "l'après-opération" (la convalescence étant difficile puisque je serai très fragile, encore plus que maintenant, aux infections).

Et bien à mon grand bonheur, le Dr Poirier m'a dit qu'il ne voyait pas de contre-indications majeures à cette opération du côté des poumons. Même s'ils ne sont pas en super bon état, ils sont assez forts pour supporter l'opération ! Il a même dit que je n'avais pas le choix puisque cette option était la seule pour moi sinon j'étais prise dans une impasse, un cul-de-sac duquel il est actuellement impossible de se sortir à moins d'une intervention divine!!!  ENFIN, ils reconnaissent mon état... ça fait tellement longtemps que je me tue à leur dire ça et qu'ils me répondent: "ben non, tu es capable de "tougher" encore un peu... bla bla bla". Cette reconnaissance et le fait de savoir que j'ai enfin une option nouvelle devant moi me soulage énormément !

J'ai appris avec grande surprise hier que je ne serais pas une candidate admissible à la greffe actuellement parce que je suis trop maigre et faible. Le Dr Poirier m'a fait un test de force musculaire et, moi qui me pensais bonne parce que j'ai toujours eu une force au-dessus de la moyenne due à mes nombreuses années de sport, mon ego en a pris un coup quand il m'a dit que j'étais en bas de la moyenne pas seulement des adultes normaux de mon âge, mais aussi des autres fibrose kystique... Il m'a expliqué que lorsque le corps ne peut plus aller chercher son énergie dans les réserves de graisses, il prend son énergie dans les muscles. C'est pour ça que mes muscles sont si faibles et maigres maintenant. Mais une fois la rate enlevée, je pourrai à nouveau manger à ma faim, ils pourront me gaver et je pourrai tranquillement refaire du sport pour reprendre des forces et être admissible à la greffe dans quelques années si l'état de mes poumons ou de mon foie se dégradait davantage ! Youpi !

Il va sans dire que le médecin m'a rappelé les risques d'une telle opération. Mes parents et mon frère m'accompagnaient, il nous a regardé dans le blanc des yeux et il a dit:
"Tu sais, et ta famille aussi doit en être consciente, que cette opération est très risquée et qu'il se peut que tu n'en sortes pas vivante. Il faut que tu sois prête à prendre les risques. Aussi, la convalescence est difficile, tu seras aux soins intensifs pendant un certain temps et il faudra faire en sorte que tu n'attrapes aucune infection."
Je lui ai répondu : "Quelles sont mes autres options de toute façon ?" (en pleurant parce que je prenais conscience de l'irréversibilité de la chose!!)
Il a dit : "Aucune"
J'ai dit: "Alors le choix n'est pas bien difficile!" 

J'aurai plus de détails sur les pourcentages de réussite et tout lorsque je rencontrerai les chirurgiens dans les prochaines semaines et je vous les dirai. Je me suis fais dire déjà que ça tournait autour de 50%, mais c'est vraiment à confirmer.

Depuis mon retour hier soir, je dirais que je vis plusieurs émotions ambivalentes. Je pensais être folle de joie et complètement ravie, mais, même si je suis très soulagée et satisfaite, je suis très nostalgique et j'ai le cafard. Je pense que je réalise l'ampleur de ce qui m'arrive et ça "fesse" un peu... Tout ce que je regarde ou fais prend une toute autre dimension; je me demande si je suis en train de vivre mes derniers moments, mon dernier mois de novembre, etc. Ce sont des émotions vraiment spéciales et nouvelles pour moi... Je ne peux pas dire que je suis malheureuse, mais plus triste à l'idée que je vais peut-être devoir quitter cette petite vie que j'aime tant: ma famille, mes amis, mes 2 chiens, mon bel appartement, ma clinique, mon scrap-déco, mon ordi, les bonbons, les sushis, les repas steak-patates pilées-petits pois (hi hi !), etc. 

Je sens que mon âme va beaucoup cheminer dans les prochaines semaines et j'ai envie de le partager avec vous si ça peut vous être utile dans vos vies pour traverser vos difficultés de tous les jours. C'est ma façon de demeurer utile et active malgré les circonstances !

En terminant je vous remercie encore pour votre support incroyable ! J'avais l'impression que vous étiez tous là avec moi dans le bureau du médecin hier tellement je me sens supportée et appuyée par vous !  Je suis gâtée de vous avoir ! Tous vos commentaires, tant sur mon blogue que sur ma page Facebook, sont ma nourriture quotidienne pour mon moral !!

Je vous aime beaucoup et vous envoie toute mon affection xxxx

Valérie :0) 

J'ai de la difficulté à remonter la pente depuis ma dernière infection de cet été. En fait, non seulement mon état ne s'améliore pas, mais il se détériore... Ouf, le moral aussi suit le corps et a de la difficulté à tenir le coup !!  Je n'arrive pas à prendre des forces et du poids malgré tous mes efforts et tous les suppléments alimentaires que je consomme.

Avec mes 51 pilules par jour, j'ingurgite plus de médicaments que de nourriture dans une journée !! Aussi, je tousse beaucoup, alors je dois prendre des antitussifs puissants (Dilaudid qui est 5 x plus fort que la morphine) afin de ne pas trop tousser pour éviter de me casser à nouveau des cotes (les 2 dernières cassées en toussant datent de début septembre 2009). Ces médicaments me constipent et me donnent souvent d'intenses nausées qui me font parfois vomir, mais c'est mieux que d'avoir d'autres cotes cassées !

Mais ce qui est le plus difficile à gérer c'est que je me sens extrêmement faible. Pas fatiguée de manque de sommeil, mais vraiment faible, i.e. incapable de faire quoique ce soit, clouée à mon appartement. Une petite marche de 10 minutes est pour moi un effort surhumain. Je ne suis même plus capable de faire mon épicerie et me faire à manger est une mission très ardue...

Au plan psychologique, le pire est que mes médecins ne m'offrent pas de solutions concrètes à mon état et ma dégradation. Ils me disent: "Tu n'es pas encore suffisamment malade pour être inscrite sur le liste d'attente des greffes, mais tu n'es pas assez en forme pour travailler ou remonter la pente... Reste chez toi, repose-toi et si ça ne va pas, viens à l'urgence..." Wow, encourageant comme options !!

Je me bas depuis 2 ans et demi pour être inscrite sur la liste de greffe pour recevoir un foie et 2 poumons, mais ils refusent toujours disant attendre que mon état se détériore davantage... or, je ne suis PLUS CAPABLE de me détériorer... je ne vois pas comment je pourrais détériorer davantage... ça me décourage beaucoup d'avoir à me battre pour être soignée, mais c'est la dure réalité vu que l'opération de la greffe est très risquée et qu'il manque d'organes...

Je leur dis que je suis prête à risquer ma vie pour être greffée demain matin si je le pouvais, mais l'opinion du patient et son "écoeurite aigue" ne compte pas dans leur balance... La seule lueur d'espoir est que j'ai appris récemment l'existence d'un comité de la greffe pour les cas qui n'entrent pas dans les critères typiques de greffe, mais pour qui aucune autre option ne fonctionne. Je suis bonne pour participer à des comités pour défendre mon point de vue (souvent quand j'ai eu à faire ça dans ma vie c'était pour décrocher des prix ou des bourses et ça a souvent marché !!!) alors je vais mettre toute ma petite énergie qu'il me reste pour être acceptée par eux. C'est ma dernière chance et mon dernier espoir pour une meilleure qualité de vie.

Voici les points que je leur présenterai pour justifier que mon état mérite une greffe:
1) Je vis depuis plus de 5 ans avec un ventre très très enflé (équivalent à un 5-6 mois de grossesse chez une femme enceinte). Cette enflure est causée entre autres par ma rate qui mesure maintenant 33 cm (rate saine autour de 10 cm). Or, mon corps tout maigre n'est plus suffisamment fort pour supporter ce gigantesque ventre qui en plus compresse mes poumons et mon estomac, rendant ma respiration encore plus ardue et coupant mon appétit déjà affaiblit par ma condition.

Ma rate n'est pas malade comme telle; elle est enflée à cause de ma cirrhose du foie, d'où la nécessité de recevoir un nouveau foie. Ce ventre m'occasionne des malaises et de la douleur de façon constante nuit et jour.

2) Mes fonctions pulmnonaires se situent entre 40% et 50% de la normale.

3) Mes bactéries pulmonaires sont maintenant résistantes à tous les antibiotiques oraux et intraveineux. Ceci implique que quand j'ai une surinfection bronchique, je n'ai plus d'options pour la traiter puisque plus aucun antibio ne fonctionne. Cette résistance prend place souvent chez les fibrose kystique puisqu'on prend des antibio à longueur d'année depuis notre jeunesse (l'âge de 14-15 ans pour moi environ).

4) Ma toux persistante et mon ostéoporose occasionne chez moi le fait de me casser des cotes en toussant. Je me suis notamment cassée 9 cotes en moins de 2 ans. C'est pourquoi je dois maintenant prendre en continue des antitussifs puissants.

5) Je suis incapable de prendre du poids malgré tous mes efforts. Mon IMC tourne autour de 18-20 actuellement et le minimum pour greffer quelqu'un est de 18. En bas de ça, les médecins jugent que la personne est trop faible pour subir l'opération. Le gavage dans mon cas est tranquillement envisagé, mais juste l'idée qu'on m'injecte de la nourritre dans l'intestin et que mon ventre gonfle encore davantage à cause de ce liquide, je ne peux pas le supporter...

Alors voilà mes points. J'espère qu'ils seront entendus et que quelqu'un acceptera de me donner cette chance de vivre. Parce qu'une vie comme je mène actuellement n'est pas une vie. J'adore la vie et je souhaite vivre longtemps encore, mais pas dans ces conditions. N'ayez pas peur, je n'ai pas d'idées suicidaires parce que c'est contre mes valeurs spirituelles et, de toute façon, selon mes croyances, si mon âme n'arrive pas à supporter les souffrances de cette vie ci et enlève la vie à mon corps physique, l'âme aura encore le même combat et cheminement à faire dans l'au-delà !! Alors je préfère me battre pour les quelques solutions terrestres qu'il me reste !

Merci de me lire et de me supporter !  

J'ai bien besoin de vos ondes positives ces temps-ci !

Je vous aime beaucoup



Val xxxx